Donnerstag, 26. Juli 2012

Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS

Chronisches Erschöpfungssyndrom, CFS, haben mehr Menschen als man glaubt und sie selbst es wissen. Foto: canStockphoto.
Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS (Chronic Fatique Syndrome), irgendwann habe ich schon einmal davon gehört und darüber gelesen. Eigentlich ging ich davon aus, dass CFS zum Krankheitsbild des Burn out zählt. Aber es ist kein Ausgebranntsein, das man durch entsprechende Maßnahmen wie Stressabbau beseitigen kann, sondern das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine physische Erkrankung, die man im Prinzip nie los wird. "Was ist CFS?" beantwortet Fatigatio recht schlüssig. Je nach Schweregrad ist das CFS mit starken Schmerzen, totaler Müdigkeit bis hin zur völligen Unfähigkeit, sich über einen längeren Zeitraum zu konzentrieren und zu bewegen, verbunden. Die Betroffenen können gar nicht mehr aus dem Haus gehen, geschweige denn ihren Beruf ausüben.


Dieses Video zeigt ein Interview mit Dr. Bernd-Michael Löffler aus Berlin, der sich intensiv mit der Diagnose und Behandlung von CFS befasst.


Das alles habe ich gestern Abend bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe "Chronisches Erschöpfungssyndrom" erfahren und bin ziemlich mitgenommen. Einige CFS-Symptome machen sich auch bei mir bemerkbar. Seit einigen Wochen bin ich total müde und kann mich kaum konzentrieren, bin lustlos und gereizt. Wenn ich an die Stadtratssitzung heute Abend denke, verstärken sich die Symptome. Ich möchte mich am liebsten ins Bett legen und nix sehen und nix hören.

Ich hoffe sehr, dass es nur ein Burn out ist und kein chronisches Erschöpfungssydrom. Ich habe nämlich auch erfahren, dass die meisten Ärzte nicht die richtige Diagnose stellen können und man große Probleme hat, wegen CFS einen Rentenantrag durchzukriegen. In Rente gehen will ich eigentlich nicht. Liebe Leser meines Blogs, drückt mir die Daumen, dass ich kein chronisches Erschöpfungssyndrom habe, sondern nur einen Burn out, der mit etwas Ruhe und ein paar Tagen Urlaub aus der Welt zu bringen ist!

Nachdem ich mich etwas intensiver mit dem Krankheitsbild "chronisches Erschöpfungssyndrom" befasst habe, ist der online-Artikel mit allen wichtigen Links, die mir in den Kommentaren übermittelt wurden, veröffentlicht. Sollten noch Ergänzungen oder Verbesserungen nötig sein, bitte am Ende des Artikels kommentieren. Hier ist der Link dazu: Chronisches Erschöpfungssyndrom

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15 Kommentare:

  1. Wie sollen wir medizinische Laien uns da noch zurechtfinden? Burnout, einhergehend mit einer Depression oder auch nicht, oder nun CFS. Wir können es uns nicht aussuchen und ob uns die richtige Diagnose gestellt wird, ist ebenso fraglich wie die geeignete Therapie. Und, liebe Krimifreundin, ein Burnout ist auch nicht ratz-fatz aus der Welt geschafft. Ich halte die Daumen, dass es "nur" eine Erschöpfung ist, die mit einem Urlaub und selbst auferlegter und eingehaltener Ruhe aus der Welt zu schaffen ist.

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  2. @Cara: Danke fürs Daumenhalten. Natürlich ist ein Burnout nicht in Nullkommanix beseitigt, schon gar nicht, wenn du in einem Beruf steckst oder einen Arbeitsplatz hast, der dich völlig aussaugt. Es gibt genügend Frühverrentungen, die auf psychische Beeinträchtigunen zurückzuführen sind. Aber ein Burnout ist eher therapierbar als ein CFS, das nicht psychische, sondern physische Ursachen mit Auswirkungen auf die Psyche hat.

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  3. ..oh, ich glaube, da haben Sie sich doch noch nicht umfassend informiert. ME/Myalgische Enzephalomyelitis (veraltet: CFS/Chronic Fatigue Syndrom)ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Erkrankung mit vielfältigen, lebensbeeinträchtigen Symptomen, von denen die Fatigue nur eines ist. Es handelt sich hierbei übrigens um eine "zentrale Fatigue" (ähnlich der, wie sie bei Krebspatienten unter Chemotherapie auftritt), und nicht um eine periphere Fatigue, die wir alltagssprachlich mit dem Wort "Erschöpfung" meinen.

    Übrigens: Lustlosigkeit und Gereiztheit ist KEIN Symptom von ME/CFS, sondern weist wirklich eher auf eine Depression oder ein Burn-Out hin. ME-Kranke kämpfen in aller Regel um jedes Bisschen Lebensteilnahme, überschreiten dabei sehr oft ihre (sehr geringe) Belastungsgrenze, nehmen dafür immer wieder Zustandsverschlechterungen, die so gefürchteten "crashs" in Kauf. Diese typischerweise sehr abrupt und unverhältnismäßig schwer einsetzende Post-Exertional-Neuroimmune-Exhaustion / PENE (neuro-immunologische Erschöpfung nach Belastung) ist übrigens ein, wenn nicht das Zentrale Merkmal einer ME-Erkankung, sie grenzt ME/CFS von anderen mit "Erschöpfung" einher gehenden Erkrankungen relativ sicher ab.

    Und so ist auch die Angst vor einer kommenden als unangenehm erlebten Tätigkeit alles andere als ein Hinweis auf eine ME/CFS-Erkrankung. Bei ME verschlechtert sich der Zustand durch eine Tätigkeit (die selbst oft noch mit Genuss wahrgenommen werden kann) und nicht durch eine gedankliche Vorwegnahme derselben. Dies ist in meinen Augen wiederum eher ein Zeichen für eine depressive Verstimmung, eine generelle Unlust oder eben ein Burn-Out.

    P.S.: Wenn Sie an weiteren Informationen zu ME/CFS interessiert sind empfehle ich die ausgezeichnete Seite der Lost-Voices-Stiftung. http://www.lost-voices-stiftung.org/

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    1. Vielen Dank für die Informationen. Ich habe ein ganzes Paket Material erhalten, als ich beim Treffen der Selbsthilfegruppe war. Ich schreibe gerade an einer Reportage und bin erfreut über jegliche zusätzliche Erhellung, die ich erhalte, denn ich will ja möglichst wertvolle Informationen bieten.

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  4. Hallo,

    ich hoffe ich kann sie trösten. Das, was sie beschreiben, hört sich für mich, als langjährig Betroffene, nicht nach Chronic Fatigue Syndrom an. Eine Verschlechterung in Voraussicht auf eine Aktivität ist untypisch. Der Gedanke CFS könnte Ähnlichkeiten mit BurnOut haben, entsteht leider meist durch den verharmlosenden und irreführenden Namen.
    CFS hieß früher Myalgische Enzephalomyelitis (M.E.). Letztes Jahr wurden aktualisierte Diagnosekriterien herausgebracht, die wieder diesen ursprünglichen Namen nutzen. http://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf M.E. hat keine Ähnlichkeit mit Depression oder BurnOut bzw. die symptomatischen Überschneidungen sind nicht größer als z.B. bei MS, Lupus oder Krebserkrankungen.
    M.E. beginnt meistens plötzlich mit einem Infekt, es kommen zahlreiche schwere Symptome hinzu. Hauptkriterium der M.E. ist die neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung, also eine Verschlechterung nach geringfügiger Belastung.
    Sehr gutes Informationsmaterial gibt auf dieser Seite http://www.buendnis-mecfs.de/

    Ihnen und den Lesern ihres Blogs kann ich außerdem noch den Roman „The state of me“ von Nasim Jafry empfehlen. Ein Roman, der berührt, der zeigt wie stark die schwere Krankheit M.E. das Leben junger Menschen ruiniert, trotzdem ist das Buch nicht trostlos, auch mit einer Prise Humor geschrieben
    … hier noch eine Rezension zum Buch: http://verlorene-zeit.blogspot.de/2012/01/state-of-me-von-nasim-marie-jafry.html

    Ich wünsche ihnen gesundheitlich alles Gute!
    Viele Grüße
    Anne

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  5. Hallo Krimifreundin,

    auch ich bin CFS/ME-Betroffene und möchte Ihnen einfach zur Differenzierung und zum weiteren Einlesen in die Thematik meinen persönlichen Blog ans Herz legen:

    http://leben-mit-cfs.blogspot.de

    Ich finde es toll, dass Sie sich des Themas annehmen und bemüht sind, sich wirklich informieren zu möchten und nicht nur "irgend etwas Gehörtes" zitieren, das am Thema vorbeigeht.

    Auch ich denke, ich kann Sie absolut beruhigen - nach CFS/ME hört sich Ihre Beschreibung in keinster Weise an, da Sie Ihre Situation mit genau den Worten beschreiben, die CFS/ME-Patienten wohl niemals wählen würden. Wie oben bereits etwas ausgeführt, geht es bei CFS/ME eben nicht um eine Lustlosigkeit, Müdigkeit und Symptomverschlechterung vor Ereignissen, sondern es tritt nach der kleinsten Belastung eine extreme Symptomverschlimmerung auf. Dabei ist mir persönlich noch wichtig zu erwähnen, dass die Fatigue zwar ein Hauptmerkmal bei CFS/ME ist, aber noch viele weitere, auch schwerwiegende, Symptome auftreten wie kardiologische und neurologische Dysfunktionen, erhöhte Temperatur usw.

    Eine weitere Empfehlung ist auch von mir die Seite des Bündnis ME. Wenn Sie diesem Link folgen, kommen Sie noch einmal zu meiner persönlichen Geschichte:

    http://www.lost-voices-stiftung.org/me/betroffenberichte/bericht-heike/

    Ich hoffe, weiterhin über das Thema CFS/ME von Ihnen zu lesen!

    Heike

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  6. Vielen Dank, Heike, für die Erläuterungen und Links. Ich werde die Hinweise, die ich erhalten habe, in meine Reportage einbauen. Ich muss sie nicht ad hoc schreiben, sondern kann mir Zeit lassen. Das ist auch gut so, denn wie ich sehe, ist CSF/ME eine ganz komplexe Angelegenheit. mit der man sich intensiv befassen muss, um keine Halbwahrheiten zu verbreiten.

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    1. Hallo nochmal,

      damit treffen Sie genau den Punkt: Leider werden viele Berichte einfach abgekupfert, abgeändert - in irgend eine Form, die "man mal aufgeschnappt hat" - und dann als (Halb)wahrheit weitergegeben. Es werden in den Medien zu gerne Studien herausgepickt, die längst nicht mehr aktuell sind oder auf absolut ungünstiger "Basis" aufgebaut waren, die also nicht repräsentativ sind, und es fließen auch zu oft "persönliche Ideen" mit ein, die absolut am Thema vorbeigehen. Gerade daher ist es für uns CFS/ME-Betroffene von allergrößter Wichtigkeit, dass Artikel, die erscheinen, endlich auf gut fundiertem Wissen beruhen, und nicht aus dem, was ein Einzelner sich "mal eben kurz angelesen" hat. Leider wird dann - genau wie Sie ja schon selbst schreiben - die körperliche Erkrankung CFS/ME mal kurz zum Müdigkeitssyndrom gestresster Familienmütter oder zum Burn Out des überarbeiteten Managers. Wobei ich damit in keinster Weise vorgenannte Syndrome in ihrer Heftigkeit anzweifeln möchte - es ist eben die überaus wichtige Differenzierung, die fehlt. An CFS/ME sterben Menschen und wie oft liest man leider dann immer noch "Schlagzeilen" in Apothekenzeitschriften oder sogar (was noch viel schlimmer ist) Mitteilungen über die dpa, die dann in Zeitungen wie der Zeit oder dem Spiegel auftauchen, in denen es heißt, beim Chronischen Erschöpfungssyndrom würde Sport helfen oder eine Psychotherapie - oder es kam sogar schon einmal vor, dass CFS/ME in einen Topf mit "Frühjahrsmüdigkeit" geworfen wird - das ist verheerend, da DAS die Infos sind, die die "durchschnittliche Bevölkerung" zu lesen bekommt.

      Wichtig wäre auch noch der folgende Hinweis, bei dem ich bitte, dies nicht persönlich zu nehmen. Sie verwenden als Grafik leider genau ein Bild, bei dem es CFS/ME-Patienten die Nackenhaare hochstehen lässt, da man mit diesem wieder den "überarbeiteten Manager" sieht. Wie wäre es - als Anregung - ein Bild zu verwenden, bei dem ein Patient im Bett liegt? Das Wichtigste ist, CFS/ME nicht in Bezug zu einem "Stress-Syndrom" zu setzen.

      Mit bestem Dank,
      Heike

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  7. Hallo,

    hier noch einmal die erste Anonym-Melderin. Schön, dass Sie so interessiert sind, und der Krankheit einen ausgwogenen Artikel widmen wollen. Danke dafür!
    Da schiebe ich gleich noch einmal ein paar Infoseiten nach.

    - Trailer des Filmes "Voices of the Shadows" http://www.youtube.com/watch?v=fiuqTx0u-Yw , welcher hier gegen geringe Gebühr anzusehen ist. http://mubi.com/films/voices-from-the-shadows
    - Erschütternde Einblicke in das Leben mit schwerer ME gibt dieser Artikel http://verlorene-zeit.blogspot.de/2011/10/schwere-me-ein-einblick-cfsac-testimony.html
    - Website zum Film "Leben in engen Grenzen" welcher im August erstaufgeführt werden wird. http://www.in-engen-grenzen.de/

    Nochmals vielen Dank für Interesse und Engagement!

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  8. ich freue mich auch, dass sie eine Reportage über die Krankheit schreiben wollen. Vielen Dank dafür! … und danke, dass sie sich noch weiter informieren wollen, denn ein SHG-Treffen ist ein guter Ausgangspunkt, zeigt aber in keiner Weise das Ausmaß der Krankheit, da viele M.E.-Patienten viel zu krank sind, ein solches Treffen aufzusuchen.
    Man schätzt, dass ca 25% schwerkrank sind, hausgebunden oder für seltene, kurze Ausflüge außer Haus auf den Rollstuhl angewiesen oder bettlägerig und pflegebedürftig, es gibt auch Schwerstkranke, die über eine Sonde ernährt werden und in vollkommen abgedunkelten Räumen liegen müssen.
    Die Schwer- und Schwerstkranken werden leider meist in journalistischen Beiträgen vergessen, obwohl sie das Ausmaß der Krankheit deutlich machen und besonders stark zeigen, wie wichtig die Erforschung dieser schweren Kranheit ist.

    Ein Zitat von norwegischen Onkologen und ME/CFS-Forschern: “When we have cancer patients that are as sick as many of these patients are, they have a very short life expectancy. That says a lot about the quality of life for many of them.”
    http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/english-version-norwegian-research-breakthrough-can-solve-cfsmystery-3615631.html
    Und hier noch ein deutschsprachiger Artikel zu der norwegischen Entdeckung, dass das bei Lymphomen und Autoimmunerkrankungen eingesetzte Mittel Rituximab auch bei ME/CFS hilft. http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/krebsmedizin-zeigt-wirkung-bei-cfsme-patienten.aspx

    Viele Grüße
    Anne

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  9. Ergänzung zu Anonym vom 28.07. 11:09
    Journalisten haben die Möglichkeit, den Film vorab auf einem geschützen Bereit der Homepage www.in-engen-grenzen.de anzusehen.
    Das nötige Kennwort bitte unter info@lost-voices-stiftung.org erfragen.
    Nicole Krüger(Lost Voices Stiftung)

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  10. Die besten Informationen gibt es immer von direkt Betroffenen, wofür ich mich herzlich bedanke. Die Hinweise und Anregungen und auch die konstruktive Kritik sind wertvoll für eine ausgewogene und seriöse Berichterstattung, die auf die Problematik hinweist.
    Zu dem Foto: Es soll lediglich als Eyecatcher dienen, um Aufmerksamkeit zu erregen und den Beitrag zu lesen. Manchmal bedarf es eines reißerischen Fotos, um Interesse zu wecken.

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  11. Eine Ergänzung zu Heikes Kommentar „An ME/CFS sterben Menschen“,
    wie z.B. Emily Collingridge, die britische Autorin des Buches „Severe ME/CFS: A Guide to Living“, die dieses Jahr noch vor ihrem 31. Geburtstag verstorben ist. Wenn man diesem Link folgt, kann man ihren eindrücklichen und erschütternden Appel lesen, den sie 2010 noch verfassen konnte (deutsche Übersetzung).
    http://www.cfs-aktuell.de/april12_2.htm#Emilys_Appell

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  12. Vielen Dank für die Info. Die Reportage für die Tageszeitung habe ich bereits fertig. Sie bezieht sich auf die Selbsthilfegruppe, die im Kreis Miltenberg gegründet wurde. Für ein Internet-Autorenportal schreibe ich einen eigenen Sachartikel mit den Linkverweisen und Inhalten von Kommentaren, die hier veröffentlicht sind. Diesen Artikel kann ich dann immer wieder ergänzen, falls es neue Infos gibt. Ich denke, zum Ende der Woche werde ich ihn fertig haben.

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